Inimgeeniuuringute seaduse ja Eesti Teaduste Akadeemia seaduse muutmise seadus
Vastu võetud 14.02.2007
|
Välja kuulutatud Vabariigi Presidendi 1. märtsi 2007. a otsusega nr 114 |
§ 1. Inimgeeniuuringute seaduses (RT I 2000, 104, 685) tehakse järgmised muudatused:
1) paragrahv 3 muudetakse ja sõnastatakse järgmiselt:
« § 3. Geenivaramu vastutav töötleja
(1) Geenivaramu vastutav töötleja on Tartu Ülikool, kelle eesmärk
geenivaramu vastutava töötlejana on:
1) edendada
geeniuuringute arengut;
2) koguda teavet Eesti rahvastiku tervise ja
pärilikkuse informatsiooni kohta;
3) rakendada geeniuuringute
tulemused rahva tervise parandamiseks.
(2) Vastutaval töötlejal on õigus korraldada koeproovide võtmist, koostada terviseseisundi kirjeldusi ja sugupuusid, neid kodeerida, tagasi kodeerida, säilitada, hävitada ja väljastada, teha geeniuuringuid ning koguda, säilitada, hävitada ja väljastada geeniandmeid.
(3) Vastutav töötleja võib käesolevas seaduses sätestatud juhtudel ja tingimustel anda töötlemise õiguse, välja arvatud õiguse kodeerida ja tagasi kodeerida, lepingu alusel üle volitatud töötlejale.»;
2) paragrahv 4 tunnistatakse kehtetuks;
3) paragrahvi 15 lõiget 2 täiendatakse teise lausega järgmises sõnastuses:
«Vastutava töötleja tegevuse lõpetamisel läheb vastutava töötleja omandis olevate koeproovide ja andmete, samuti geenidoonorite kirjalike nõusolekute omandiõigus üle Eesti Vabariigile.»;
4) paragrahvi 18 lõige 4 muudetakse ja sõnastatakse järgmiselt:
« (4) Koeproove säilitatakse Eesti Vabariigi territooriumil. Vabariigi Valitsus võib vastutava töötleja taotlusel ja kaalukate põhjuste ilmnemisel anda loa koeproovide säilitamiseks ja uurimiseks väljaspool Eesti Vabariigi territooriumi tingimusel, et on tagatud vastutava töötleja tõhus kontroll koeproovide üle ning et koeproove ei saa kasutada viisil, mida Eesti seadus keelab.»;
5) paragrahvi 19 lõige 1 muudetakse ja sõnastatakse järgmiselt:
« (1) DNA või DNA osa kirjeldus tuleb volitatud töötlejal või geeniuurijal tingimusteta üle anda vastutavale töötlejale. Vastutav töötleja võib anda volitatud töötlejale või geeniuurijale DNA või DNA osa kirjelduse kasutamise õiguse tasu eest. Geeniuurijale, kes on Eesti Vabariigi avalik-õiguslik juriidiline isik või riigiasutus, annab vastutav töötleja õiguse kasutada DNA või DNA osa kirjeldust tasu eest, mis katab väljastusega seotud kulutused.»;
6) paragrahvi 22 lõige 5 muudetakse ja sõnastatakse järgmiselt:
« (5) Geenivaramusse kantavate andmete tõesuse kontrolliks enne nende kodeerimist on vastutaval töötlejal ja volitatud töötlejal lubatud nende andmete võrdlemine teistes andmekogudes säilitatavate andmetega ja vajaduse korral andmete parandamine.»;
7) seadust täiendatakse peatükiga 51 järgmises sõnastuses:
«51. peatükk
GEENIVARAMU VASTUTAVA TÖÖTLEJA
RAHASTAMINE
§ 271. Geenivaramu vastutava töötleja rahastamine
(1) Geenivaramu vastutava töötleja tegevust geenivaramu pidamisel ja säilitamisel rahastatakse riigieelarvest Sotsiaalministeeriumi kaudu.
(2) Geenivaramu vastutava töötleja tegevust koeproovide võtmisel, terviseseisundi kirjelduste ja sugupuude koostamisel, nende kodeerimisel ja tagasikodeerimisel ning geeniuuringute tegemisel rahastatakse riigieelarvest vastavalt riigieelarves sätestatud mahule ja muudest vahenditest.
(3) Terviseandmete ja koeproovide väljastamisega seotud otsesed kulud katab geeniuurija.»;
8) paragrahv 29 muudetakse ja sõnastatakse järgmiselt:
« § 29. Eetikakomitee
(1) Geenivaramu töötlemisele annab hinnangu sõltumatu teadlastest ja eri elualade esindajatest koosnev eetikakomitee. Eetikakomitee hinnang on mittesiduv, välja arvatud käesoleva seaduse § 24 lõike 2 punktis 4 sätestatud juhul.
(2) Eetikakomitee lähtub oma tegevuses üldtunnustatud eetikanormidest ja rahvusvahelistest konventsioonidest.
(3) Eetikakomitee liige peab olema oma valdkonna tunnustatud asjatundja, kellel on eetikakomitee liikme kohustuste täitmiseks vajalikud teadmised ja laitmatu reputatsioon.
(4) Eetikakomitee liikmed ja nende arvu nimetab geenivaramu vastutav töötleja.»;
9) paragrahv 34 tunnistatakse kehtetuks;
10) seadust täiendatakse §-ga 35 järgmises sõnastuses:
« § 35. Koeproovi, terviseseisundi kirjelduse ja sugupuu omandiõiguse üleminek Tartu Ülikoolile
(1) Koeproovi, terviseseisundi kirjelduse ja teiste isikuandmete ning sugupuu omandiõigus, mis on tekkinud geenivaramu vastutaval töötlejal sihtasutusel Eesti Geenivaramu, läheb alates 2007. aasta 1. aprillist üle Tartu Ülikoolile.
(2) Isikul, kes on andnud käesoleva seaduse § 12 alusel sihtasutusele Eesti Geenivaramu nõusoleku geenidoonoriks saamiseks, on õigus kuni 2008. aasta 1. juulini nõuda Tartu Ülikoolilt kui geenivaramu vastutavalt töötlejalt koeproovi, DNA kirjelduse ja terviseseisundi kirjelduse hävitamist vastavalt §-s 21 sätestatud korrale.»
§ 2. Eesti Teaduste Akadeemia seaduse (RT I 1997, 35, 539; 2002, 90, 521) § 9 lõike 3 punkt 51 tunnistatakse kehtetuks.
§ 3. Käesolev seadus jõustub 2007. aasta 1. aprillil.
| Riigikogu esimees Toomas VAREK |
Facebook
Twitter